L’émission Maâa al-Hakim (avec le docteur), diffusée sur la chaîne al-Jazeera a suivi de près le transfert du médicament le plus cher au monde vers le Qatar, où il a été administré à une enfant souffrant d’une maladie neurodégénérative. Elle a, par occasion, tenté de comprendre pourquoi le Qatar a été choisi comme centre régional pour recevoir le médicament.
Disponible sur le marché américain depuis 2019, la dose du «Zolgensma» est vendue à 2,125 millions de dollars, faisant de lui le médicament le plus cher au monde. Il est administré en une seule prise et traite l’atrophie musculaire spinale qui était auparavant incurable.
Tous les ans, 6 mille à 10 mille enfants sont nouvellement diagnostiqués dans le monde, la maladie entraîne une atrophie des muscles, responsable d’une perte progressive des mouvements, ainsi que de difficultés à respirer et à avaler. Certains cas de complications peuvent causer la mort du sujet.
Tenant compte du prix élevé, les fabricants du médicament, le groupe pharmaceutique suisse «Novartis», a décidé d’offrir son traitement onéreux à 100 enfants touchés. Pour le faire, des centres régionaux ont été choisis pour recevoir les doses et les administrer aux enfants concernés.
Le Qatar comme centre régional pour recevoir le médicament
Le groupe Novartis a choisi le Qatar comme centre régional pour les pays du Moyen-Orient et les pays voisins, et c’est à l’occasion des préparatifs en cours, à Doha, pour administrer le médicament à la petite Mina du Soudan (choisie pour bénéficier de l’une des 100 doses gratuites) que Maâa al-Hakim a traité l’affaire de prêt en questionnant le docteur Tawfik ben Amrane, le chef du service de la génétique et du génome au centre médical de recherche «Sidra Medicine», qui se trouve à Doha.
Le docteur Tawfik a expliqué : «Le Qatar n’a pas été choisi par hasard. Le choix a été fait après que des équipes médicales du Qatar ont lancé en 2016, leur première expérience pour traiter l’atrophie musculaire spinale».
Il signale : «Une équipe spécialisée de médecins, pharmaciens et infirmiers a été formée, et baptisé «l’équipe de l’atrophie musculaire spinale»», précisant que «les recherches ont permis au Qatar de publier son premier document de recherche sur cette maladie».
Le docteur a signalé que «certes, 100 doses gratuites sont offerts par les fabricants du médicament, mais des conditions sévères sont exigées aux bénéficiaires, comme le fait que la mutation ait commencé à partir du premier gène et que l’âge du malade ne doit pas dépasser deux ans».
Le trajet historique du médicament
C’est le service pharmacie, qui a été chargé de la mission difficile de cette intervention scientifique et humanitaire, à savoir ramener le médicament à Doha.
Une fois ramené, Doha a eu la lourde tâche de conserver et préparer le médicament, avant de l’administrer à l’enfant. Un protocole était imposé, dans le but de sauver la vie de l’enfant et changer celle de ses parents.
Il est à noter que depuis que le Qatar a été désigné comme centre régional pour recevoir le Zolgensma, 20 enfants ont été traités avec succès.
